A avaliação de pessoas com suspeita de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) deve ser ampla e, sempre que possível, multiprofissional. Isso é necessário, pois o TEA afeta diversas áreas e, portanto, abrange a atuação profissional de especialistas de inúmeros campos da área da saúde e educação. Com o objetivo de uma unificação dos dados e a promoção de uma avaliação rigorosa e sistemática, sugere-se a utilização de instrumentos padronizados para a avaliação do comprometimento e nível funcional do indivíduo que possibilitem a formulação de um Projeto Terapêutico Singular (PTS). É de responsabilidade do profissional a escolha dos instrumentos que melhor se adequem a cada caso, no entanto, cada instrumento tem a sua especificidade. Alguns são de uso restrito a algumas profissões, como o psicólogo e o fonoaudiólogo e outros, embora não necessitem de uma formação específica, requerem um treinamento prévio. Antes de seu uso, portanto, sugere-se uma consulta aos manuais de aplicação e correção dos instrumentos, assim como a supervisão de profissionais com vasta experiência na área. Seguem abaixo as descrições de algumas escalas de avaliação relacionadas aos Transtornos do Espectro do Autismo (TEAs):
ADI-R
ADI-R é a sigla para Autism Diagnostic Interview-Revised ou Entrevista Diagnóstica para o Autismo Revisada. Trata-se de uma entrevista diagnóstica semiestruturada concebida para ser aplicada no principal cuidador da criança com hipótese de transtorno global do desenvolvimento (TGD). Tem o objetivo de fornecer uma avaliação ao longo da vida de uma série de comportamentos relevantes para o diagnóstico diferencial de TGD em indivíduos a partir dos 5 anos até o início da idade adulta e com idade mental a partir dos 2 anos de idade.
O instrumento passou por uma revisão em 1994. Na revisão, o instrumento foi reorganizado, abreviado e modificado de forma a ser adequado na avaliação de crianças com idade mental de 18 meses até a idade adulta e aumentou a equivalência com os critérios do CID-10 e do DSM-IV.
A ADI-R é composta por cinco seções: perguntas introdutórias; questões sobre comunicação (inicial e atual); sobre desenvolvimento social e o brincar (novamente inicial e atual); investigação sobre comportamentos repetitivos e restritos (todos pontuados, tanto para os atuais como para os que sempre aconteceram), e um número reduzido de questões relativas a problemas de comportamento em geral. Devido a revisão, tornou-se possível que um aplicador com uma prática relativa no instrumento o aplique em cerca de 1 hora e meia de entrevista, em cuidadores de crianças de 3 a 4 anos. Em crianças mais velhas, a entrevista pode ser um pouco mais longa.
A entrevista é focada em três áreas principais:
- A qualidade da interação social recíproca (incluindo características como comportamento de saudação, compartilhamento de emoções, oferecendo e buscando conforto e o desenvolvimento de amizades intensas.
- Comunicação e linguagem (incluindo características como uso social, qualidade da interação/troca durante a conversa, linguagem idiossincrática e modo de falar estereotipado.
- Comportamentos repetitivos, limitados e estereotipados (como preocupações incomuns, afeto inadequado, rituais e interesses sensoriais incomuns). Além das três principais áreas de investigação, a entrevista também abrange uma variedade de comportamentos que, embora tenham uma menor relevância para o diagnóstico, muitas vezes ocorrem em TGD e são importantes no planejamento do tratamento. Por exemplo, existem questões sobre autolesão, pica, hiperatividade e agressividade. Uma vez que a entrevista está preocupada com o diagnóstico diferencial de transtornos do desenvolvimento, uma investigação padronizada da história começa (depois de uma seção de orientando geral), com questionamentos sobre como e quando os pais pela primeira vez perceberam que algo poderia estar errado com a criança e sobre os principais marcos do desenvolvimento. A entrevista segue de forma a investigar o comportamento da criança durante os primeiros 5 anos de vida, porque certas características diagnósticas são normalmente mais evidentes durante esse período. Em seguida, a investigação se concentra no comportamento atual, ou seja, durante os 12 meses anteriores à entrevista. No entanto, para muitos itens o entrevistador também avalia se alguns comportamentos específicos estiveram presentes.
CARS
CARS é a sigla para Childhood Autism Rating Scale ou Escala de Avaliação do Autismo na Infância. Trata-se de uma escala com 15 itens que auxiliam o diagnóstico e identificação de crianças com autismo, além de ser sensível na distinção entre o autismo e outros atrasos no desenvolvimento. A sua importância é baseada na capacidade de diferenciar o grau de comprometimento do autismo entre leve, moderado e severo (Magyar & Pandolfi, 2007; Schopler, Reichler & Renner, 1988). Sua aplicação é rápida e adequada a qualquer criança com mais de 2 anos de idade. Ela foi desenvolvida ao longo de um período de 15 anos, tendo como base 1500 crianças com autismo. A escala incorpora critérios diagnósticos baseados no trabalho de Kanner (1943), Creak (1961), Rutter (1978) e Ritvo & Freeman (1978) e, a partir de 1980, o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-III) (Schopler, Reichler & Renner, 1988).
A escala avalia o comportamento em 14 domínios geralmente afetados no autismo, somados a uma categoria única para descrição de impressões gerais (Stella, Mundy & Tuchman, 1999; Rellini et al., 2004). Os 15 quesitos de avaliação são os seguintes: (1) interação com as pessoas, (2) imitação, (3) resposta emocional, (4) uso do corpo, (5) uso de objetos, (6) adaptação à mudança, (7) reação a estímulos visuais e (8) auditivos, (9) a resposta e uso da gustação, olfato e tato; (10) medo ou nervosismo, (11) comunicação verbal, (12) comunicação não verbal, (13) nível de atividade, (14) o nível e a coerência da resposta intelectual e, finalmente, as (15) impressões gerais. A pontuação atribuída a cada domínio varia de 1 (dentro dos limites da normalidade) a 4 (sintomas autísticos graves). A pontuação total varia de 15-60 e o ponto de corte para o autismo é 30 (Schopler, Reichler & Renner, 1988).
ABC OU ICA
O Autism Behavior Checklist (ABC) é uma lista contendo 57 comportamentos atípicos (Krug et al., 1980). No Brasil, a lista foi traduzida, adaptada e pré-validada com o nome de Inventário de Comportamentos Autísticos (ICA) (Marteleto & Pedromônico, 2005). A lista foi concebida para a triagem inicial de crianças suspeitas de ter TGD e foi padronizado, por meio das observações dos professores das crianças. Alguns estudos utilizaram o questionário em forma de entrevista com os pais e cuidadores. O objetivo do ABC/ICA é ajudar no diagnóstico diferencial das crianças suspeitas de ter TGD e encaminhá-las a tratamentos interventivos adequados. O ABC é um dos cinco subtestes que compõem a ASIEP-2 (Krug et al., 1980). É mais frequentemente utilizado durante o início do processo diagnóstico em indivíduos suspeitos de terem autismo. O ABC/ICA lista 57 comportamentos atípicos que são sintomáticos do autismo, organizados em cinco áreas: sensoriais, relacionais, imagem corporal, linguagem, interação social e autocuidado. Há um protocolo para a marcação do comportamento da criança. Cada item é pontuado de 1 a 4, determinado estatisticamente de acordo com o grau de associação ao comportamento patológico. A pontuação para cada um dos cinco domínios é registrada, dando uma pontuação parcial para cada domínio, assim como uma pontuação global. Quando o total chega a 68 pontos ou mais, a criança é considerada com autismo (Krug et al., 1980; 1993); a pontuação entre 54 e 67 indica uma probabilidade moderada da criança ter autismo; a pontuação entre 47 e 53 é considerada duvidosa para a classificação do autismo e escores abaixo de 47 indicam que a criança é típica. A lista tem sido amplamente utilizada em vários países, tanto na investigação quanto na prática clínica devido a facilidade de aplicação e o baixo custo. Nos últimos anos, as propriedades psicométricas do ABC/ICA foram investigadas e avaliadas (Miranda-Linne & Melin, 1997; Sevin et al., 1991). Apesar destes estudos questionarem o ponto de corte determinado pelos autores do ABC, a lista tem sido considerada útil na triagem de crianças suspeitas de pertencer ao espectro do autismo. As propriedades psicométricas do ABC/ICA foram abordadas em um estudo preliminar de validação (Marteleto et al., 2005). Os autores demonstraram que o instrumento é capaz de identificar as crianças com suspeita de autismo infantil e propôs uma pontuação de 49 como ponto de corte com alta sensibilidade e especificidade na identificação em tais casos na população em geral. Portanto, as avaliações do comportamento por meio de escalas ou listas (cada uma com suas próprias particularidades) revelaram-se bastante úteis na identificação do autismo. No entanto, elas são instrumentos complementares para o diagnóstico dessa síndrome e, portanto, incapazes de realizar o diagnóstico isoladamente.
ASQ OU SCQ
O Social Communication Questionnaire (SCQ) ou Questionário de Comunicação Social, anteriormente chamado de Autism Screening Questionnaire (ASQ) ou Questionário de Rastreio do Autismo foi desenvolvido por Rutter e Lord e é formado por uma seleção de 40 perguntas respondidas pela principal cuidador de crianças a partir de 4 anos. Derivada da versão revista do ADI (Le Couteur et al., 1989), o SCQ é uma ferramenta com o foco na avaliação de crianças com elevado risco de problemas de desenvolvimento e que prevê um diagnóstico baseado na pontuação de comportamentos organizados em três áreas de funcionamento: interação social recíproca, linguagem e comunicação; além de padrões repetitivos e estereotipados de comportamento. Um estudo sobre a validade do SCQ foi realizado por Berument et. Al., (1999), em indivíduos com idades entre 4 e 18 anos e pais que já conheciam o diagnóstico. A melhor pontuação de corte foi 15. Para diferenciar transtornos globais do desenvolvimento e outros diagnósticos, incluindo atrasos do desenvolvimento sem autismo, a sensibilidade foi de 85%, a especificidade foi de 67%, o valor preditivo positivo foi de 93% e o valor preditivo negativo foi de 55%. Esse estudo mostrou que a SCQ é um importante instrumento de rastreio para crianças que possuem um alto risco de terem TGD com idades compreendidas entre os 3 e 5 anos; pois ela é capaz de identificar corretamente as crianças com um possível diagnóstico de TGD em comparação a outros diagnósticos relacionados ao desenvolvimento.
No entanto, a principal preocupação com o uso dessa ferramenta para rastreamento é que, apesar do SCQ possuir uma alta pontuação em relação a sua sensibilidade (tendo 11 como ponto de corte), ela acabou resultando numa baixa especificidade. Por exemplo, o instrumento não seria muito adequado para especificar se uma pessoa possui Síndrome de Asperger ou Autismo.
Sendo assim, essa condição produz muitos falsos positivos que podem resultar num aumento da ansiedade parental, enquanto se aguarda uma avaliação formal. A possibilidade de um diagnóstico de autismo em uma criança é algo que iria alarmar a maioria pais. Por isso, a utilização do SCQ deve ser feita por profissionais experientes e familiarizados com os TGDs. Embora a especificidade seja baixa, o SCQ contribui para a avaliação do profissional experiente e pode dar subsídios para o encaminhamento a uma avaliação mais específica.
ADOS
O Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (ADOS-G) ou Programa de Observação Diagnóstica do Autismo – Versão Genérica é uma avaliação semiestruturada da interação social, da comunicação, do brincar e do uso imaginativo de materiais para indivíduos suspeitos de terem algum transtorno do espectro do autismo (TEA). O cronograma de observações consiste em quatro sessões ou módulos de 30 minutos, cada um concebido para ser administrado a diferentes indivíduos, de acordo com seu nível de linguagem expressiva.
Como parte da programação, são previstas situações de interação social, chamadas em inglês de “presses” ou agrupamentos (Lord et al., 1989; Murray, 1938), nos quais são promovidas uma série de iniciações sociais e respostas prováveis de aparecer. Da mesma forma, situações de comunicação são criadas para suscitar trocas e interações. Situações de brincar são incluídas para permitir a observação de atividades imaginativas e da atuação em papéis sociais. O objetivo da ADOS-G é o de proporcionar agrupamentos que provoquem comportamentos espontâneos em contextos comuns. Existe a inserção de atividades e materiais estruturados, mas sem interações estruturadas, de forma a fornecer contextos comuns com o ADOS-G em que são observados comportamentos sociais e comunicativos relevantes, entre outros; para a identificação de Transtornos Globais de Desenvolvimento.
A administração da ADOS é destinada a crianças entre 5 e 12 anos, que tenham uma competência na linguagem expressiva esperada em uma criança de 3 anos de idade. Ele foi proposto como um instrumento complementar para o Autism Diagnostic Interview (ADI; Le COUTEUR et al., 1989), uma entrevista que investiga, por meio do cuidador principal, a história e o funcionamento atual da criança em áreas de desenvolvimento comprometidas pelo autismo. Os instrumentos foram desenvolvidos principalmente para investigar o diagnóstico de autismo, numa faixa de níveis cognitivos que vai do retardo mental moderado à inteligência normal, com um treinamento exigido em cada instrumento.
A ADOS-G é destinada a fornecer contextos normais para a observação do comportamento, de uma faixa mais ampla de desenvolvimento e idade, em indivíduos suspeitos de ter autismo. A programação é composta por quatro módulos. Cada um é adequado para crianças e adultos em diferentes níveis de desenvolvimento e de linguagem, variando da ausência de utilização expressiva ou receptiva de palavras à fluência e linguagem complexa em um adulto.
O nível de linguagem expressiva é provavelmente o mais forte preditor dos resultados em transtornos do espectro do autismo, pelo menos em indivíduos para além do nível pré-escolar (Kobayashi et al., 1992; Venter et al., 1992). Devido ao fato do nível de linguagem expressiva afetar quase todos os aspectos da interação social e do brincar, tem sido particularmente difícil separar os efeitos do nível de gravidade da linguagem verbal do nível de severidade do autismo em indivíduos com TEA (Happé, 1995; Mahoney et al., 1998). Pesquisas têm mostrado que crianças com retardo mental, com ou sem autismo, parecem socialmente mais competentes, menos ansiosas e mais flexíveis quando demandas de linguagem são baixas em relação a seu nível de habilidade (Mesibov, Schopler, & Hearsey, 1994).
O uso da ADOS-G é claramente relacionado à habilidade do examinador. Ele exige prática na administração das atividades, na pontuação e na observação. Dentro de uma clínica ou grupo de pesquisa, antes do profissional ser considerado como competente nos instrumentos para avaliação clínica ou em populações, é esperado que os examinadores obtenham uma confiabilidade entre si e o consenso sobre a pontuação dos vídeos fornecidos pelos autores, antes de utilizar os instrumentos.
PEP-R
O PEP-R ou perfil psicoeducacional revisado (Schopler et al., 1990), é um instrumento de medida da idade de desenvolvimento de crianças com autismo ou com transtornos correlatos da comunicação. Esse instrumento surgiu em função da necessidade de identificar padrões irregulares de aprendizagem, visando a subsequente elaboração do planejamento psicoeducacional, segundo os princípios do Modelo TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children ou Tratamento e educação de crianças com autismo e problemas relacionados à comunicação[1]). O PEP-R é composto por duas escalas: a primeira (de desenvolvimento) foi construída a partir de normas estabelecidas empiricamente, de acordo com a performance obtida em crianças norte-americanas com desenvolvimento típico. A segunda (de comportamento) baseou-se no CARS (Childhood Autism Rating Scale ou Escala de avaliação de autismo infantil de Schopler, Reichler, & Renner, 1988) e nos critérios de Creak (1961).
Historicamente, crianças com autismo têm sido consideradas como “não-testáveis”, provavelmente pela pouca cooperação em situações de testagem, pela dificuldade em estabelecer contato com o examinador ou pela dificuldade deste último em compreendê-las. Tomando por base a necessidade de se considerar as peculiaridades do comportamento de indivíduos com autismo e as dificuldades de administração de instrumentos tradicionais nessa população foi desenvolvido o Perfil Psicoeducacional (PEP), como um instrumento de referência para a análise, tanto das áreas de habilidade quanto das deficitárias, em crianças com autismo ou com transtornos correlatos da comunicação. O perfil de desenvolvimento obtido pode ser utilizado no planejamento educacional, de acordo com o modelo TEACCH.
O TEACCH começou como um projeto de pesquisa universitária e, graças a seus resultados práticos, ele é hoje uma forma de intervenção seguida em vários países e em diferentes culturas. Em plena década de 1960, nos Estados Unidos, a tradição behaviorista fazia-se muito presente, sendo esse o berço do TEACCH. Entretanto, as bases teóricas lançam-se, ainda, sobre a psicolinguística. A valorização da descrição de cada comportamento, a utilização de programas passo a passo e o uso de reforçadores evidenciam as influências comportamentais, na tentativa de se obter maior controle das respostas discrepantes e idiossincráticas presentes nas pessoas com autismo. Por outro lado, foi na psicolinguística que se buscou estratégias para compensar os déficits comunicacionais causados pelo transtorno, por meio do uso de recursos visuais, como pictogramas ou fotos, para ampliar as capacidades de compreensão. Além disso, a intervenção nas funções de comunicação, como a capacidade de solicitação, rejeição e de escolha, também têm suas bases nos estudos da psicolinguística, assim como a escolha de objetivos que sejam apropriados ao nível de desenvolvimento da pessoa com autismo. Sendo assim, as noções do comportamentalismo e da psicolinguística convergem para uma prática funcional e pragmática: a funcionalidade se expressa na visão da conduta e, a pragmática, na visão psicolinguística (Leon & Lewis, 1995, 1997).
O PEP foi um instrumento concebido para identificar padrões de aprendizagem irregulares e idiossincráticos, destinando a crianças cuja faixa etária varia entre 1 e 12 anos. As dimensões avaliadas são: coordenação motora ampla, coordenação motora fina, coordenação visomotora, percepção, imitação, performance cognitiva e cognição verbal (escala de Desenvolvimento), relacionamento e afeto, brincar e interesse por materiais, respostas sensoriais e linguagem (escala de Comportamento). Para cada área, foi desenvolvida uma escala específica com tarefas a serem realizadas ou comportamentos a serem observados (Schopler & cols., 1990).
M-CHAT
O M-CHAT é uma escala de rastreamento que pode ser utilizada em todas as crianças durante visitas pediátricas, com objetivo de identificar traços de autismo em crianças com idade precoce (Robins et al., 2001). Os instrumentos de rastreio são úteis para avaliar pessoas que estão aparentemente bem, mas que apresentam alguma doença ou fator de risco para doença, diferentemente daquelas que não apresentam sintomas (Gerg et al., 2005). A M-CHAT é extremamente simples e não precisa ser administrada por médicos. A resposta aos itens da escala leva em conta as observações dos pais com relação ao comportamento da criança, dura apenas alguns minutos para ser preenchida, não depende de agendamento prévio, é de baixo custo e não causa desconforto aos pacientes (Robins et al., 2001). Essa escala é uma extensão da CHAT. Consiste em 23 questões do tipo sim/não, que deve ser auto preenchida por pais de crianças de 18 a 24 meses de idade, que sejam ao menos alfabetizados e estejam acompanhando o filho em consulta pediátrica. O formato e os primeiros nove itens da CHAT foram mantidos. As outras 14 questões foram desenvolvidas com base em lista de sintomas frequentemente presentes em crianças com autismo (Robins et al., 2001). Os autores do M-CHAT realizaram um estudo de validação da escala nos EUA, com amostra de 1.122 crianças de 18 meses de idade, que faziam consultas pediátricas de rotina, e com outra uma amostra de 171 crianças que participavam de rastreamento precoce em serviços especializados (Robins et al., 2001). Nesse estudo, foram utilizados dois critérios para determinar a sensibilidade e especificidade do M-CHAT. O primeiro usou quaisquer três das 23 questões, com sensibilidade de 0,97 e especificidade de 0,95. Já o segundo usou duas das seis melhores questões, com sensibilidade de 0,95 e especificidade de 0,9911.